Είσοδος Ελεύθερη

Με αφορμή την επέτειο συμπλήρωσης 100 ετών από τη Μικρασιατική Καταστροφή και στο πλαίσιο του προγράμματος «Πολιτισμός είναι η Αθήνα / Culture is Athens», η Αμαξοστοιχία-Θέατρο το Τρένο στο Ρουφ συνδιοργανώνει με τον Οργανισμό Πολιτισμού Αθλητισμού και Νεολαίας Δήμου Αθηναίων (ΟΠΑΝΔΑ) και παρουσιάζει σε συνεργασία με την Ανωτάτη Σχολή Καλών Τεχνών (Α΄ Εργαστήριο Γλυπτικής και ΙΓ΄ Εργαστήριο Ζωγραφικής) την πολυδραστική εικαστική έκθεση «ΕΚ-Πατρίδες».

Η πολυδραστική έκθεση «ΕΚ-Πατρίδες» συνθέτει μία εικαστική, χορογραφική και μουσική σύμπραξη καλλιτεχνών από τους τομείς της Εικαστικής δημιουργίας, του Σύγχρονου Χορού και της Μουσικής. 

Αντλώντας έμπνευση από τον σιδηροδρομικό χαρακτήρα του Τρένου στο Ρουφ, δεκαεπτά εικαστικοί καλλιτέχνες διευρύνουν τον διάλογο που ανοίγει η πολυδιάστατη δράση «ΕΚ-Πατρίδες». Προσεγγίζουν έννοιες που απασχολούν τις σύγχρονες κοινωνίες όπως η μετανάστευση, η μετακίνηση, η προσφυγιά, οι ρίζες, το ταξίδι, η φυγή, η επιστροφή, η αλληλεγγύη, η ελευθερία κ.ά. Συνδέουν τον ξεριζωμό και το κύμα προσφυγιάς των Ελλήνων της Μικράς Ασίας με το αντίστοιχο σημερινό παγκόσμιο γίγνεσθαι σε μία δραματική ομοιότητα ως προς τον ανθρώπινο πόνο, τα αδιέξοδα αλλά και την επιτακτική ανάγκη οι σύγχρονες κοινωνίες να αναζητήσουν λύσεις με γνώμονα τον Άνθρωπο και την ελπίδα για «αναγέννηση».

Τις τέσσερις πρώτες ημέρες της έκθεσης (7, 8, 9 και 10 Ιουλίου) και παράλληλα με τα έργα που εκτίθενται στον υπαίθριο χώρο της Αποβάθρας οι επισκέπτες θα έχουν τη δυνατότητα να παρακολουθήσουν χορογραφικές και μουσικές «συνομιλίες» με έργα που εκτίθενται μέσα στα ιστορικά βαγόνια της Αμαξοστοιχίας-Θεάτρου, δημιουργώντας έτσι έναν τρισδιάστατο διάλογο. Η θεματολογία της έκθεσης αλλά και το ίδιο το Τρένο γίνονται η αφορμή για τρεις χορεύτριες και μία μουσικό να συμπλεύσουν σε μια ζωντανή συνάντηση με τα εικαστικά έργα.

ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΕΚΘΕΣΗΣ

7-27 Ιουλίου 2022 (εκτός Δευτέρας)

20.00 – 23.00

Είσοδος Ελεύθερη

ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ (με αλφαβητική σειρά)

Κατερίνα Κοσκινά Διδάκτωρ Ιστορίας της Τέχνης – Μουσειολόγος

Τατιάνα Λύγαρη Ηθοποιός – Σκηνοθέτις - Καλλιτεχνική Διευθύντρια Αμαξοστοιχίας-Θεάτρου το Τρένο στο Ρουφ

Αν. Καθηγήτρια Δρ. Ερατώ Χατζησάββα Διευθύντρια ΙΓ΄ Εργαστηρίου Ζωγραφικής της Α.Σ.Κ.Τ., Πρόεδρος Εικαστικού Τμήματος της Α.Σ.Κ.Τ.

Γιάννης Ψυχοπαίδης Ζωγράφος – Ομότιμος Καθηγητή της Α.Σ.Κ.Τ.

ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΝ

Α.Σ.Κ.Τ.

Α΄ Εργαστήριο Γλυπτικής

Διεύθυνση Εργαστηρίου: Καθηγητής Νίκος Τρανός Πρύτανης Α.Σ.Κ.Τ.

Επιμέλεια: Λουκάς Λουκίδης

Νατάσσα Αγγελάκη, Νίκη Αθανασοπούλου, Μαρία Γαβριήλ, Ελεάννα Δεμερτζή, Μαριάννα Μπέη, Υακίνθη Μετζικώφ, Αγάπη Μυρσοδέλη, Νίκος Ορχάνι, Γιώργος Παπαδομανωλάκης, Ελευθερία Παπαδουράκη, Λιάνα Παπαλέξη, Μαρία Σταυρουλάκη

«Εν δυνάμει Πρόσφυγες»

ΙΓ΄ Εργαστήριο Ζωγραφικής

Διεύθυνση Εργαστηρίου: Αν. Καθηγήτρια Δρ. Ερατώ Χατζησάββα Πρόεδρος Εικαστικού Τμήματος της Α.Σ.Κ.Τ.

Συντονισμός: Περικλής Αντωναρόπουλος, Βασίλης Παφίλης

Αθηνά Μισεγιάννη

«Άτιτλο»

Το έργο συνομιλεί με τη χορογράφο-χορεύτρια Αγγελική Πετράκη.

Ελένη Νικολάου

«Επιστροφές»

Το έργο συνομιλεί με τη χορογράφο-χορεύτρια Ζωή Ευσταθίου.

Στένια Παρασκευά

«Απομεινάρια»

 Το έργο συνδιαλέγεται με τη χορογράφο-χορεύτρια Ειρήνη Αποστολάτου.

ΟΙ ΕΙΚΑΣΤΙΚΟΙ

Κρίστι Γρηγορίου – Βασιλειάδη

«... Σμύρνη...»

«εις μνήμην... προς αφήγησιν...»

«Α-συνόδευτα Ι...»

«Α-συνόδευτα ΙΙ...»

Κωνσταντίνος Κόντος

«Μαύρο Τετράγωνο»

«Ορίζοντας»

Αγγελική Λόη

«Το ροζ που δεν ξέχασα»

7-10 ΙΟΥΛΙΟΥ 2022 ΧΟΡΕΥΤΙΚΕΣ PERFORMANCES

Αθηνά Μισεγιάννη «Άτιτλο»

Μουσικό Βαγόνι Orient Express

Αγγελική Πετράκη χορογραφία-ερμηνεία

Αθηνά Ρούτση μουσική επιμέλεια-live τραγούδι

ώρες παρουσίασης δράσης: 20.30, 21.20, 22.10

Στένια Παρασκευά «Απομεινάρια»

Θεατρικό Βαγόνι

Ειρήνη Αποστολάτου χορογραφία-ερμηνεία

Αθηνά Ρούτση μουσική επιμέλεια-live τραγούδι

ώρες παρουσίασης δράσης: 20.45, 21.35, 22.25

Ελένη Νικολάου «Επιστροφές»

Cargo Wagon

Ζωή Ευσταθίου χορογραφία-ερμηνεία

Αθηνά Ρούτση μουσική επιμέλεια-live τραγούδι

ώρες παρουσίασης δράσης: 21.00, 21.50, 22.40

Συντονισμός καλλιτεχνών Ευθύμης Χρήστου

Εάν επιθυμείτε να παρακολουθήσετε τις χορευτικές performances, απαραίτητη η κράτηση https://totrenostorouf.gr/gr/exhibition/

ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ

Αμαξοστοιχία-Θέατρο το Τρένο στο Ρουφ

Τηλ. 210 5298922 & 6937 604988 καθημερινά (εκτός Δευτέρας) από 19:00

Σιδηροδρομικός & Προαστιακός Σταθμός Ρουφ, επί της Λεωφ. Κωνσταντινουπόλεως

10' με τα πόδια από το ΜΕΤΡΟ Κεραμεικός & από τη στάση Αγίας Μαρκέλλας (λεωφορεία 813, 026)

 Δωρεάν Parking

ΒΡΕΙΤΕ ΜΑΣ

www.totrenostorouf.gr

www.facebook.com/To-Treno-sto-Rouf-railway-carriage-theatre

https://twitter.com/ToTrenoStoRouf

https://instagram.com/ToTrenostoRouf

https://www.youtube.com/user/totrenostorouf

Ο αναπτυσσόμενος ψηφιακός κόσμος, ανοίγει την πόρτα του στο αύριο, παρέχοντας τη δυνατότητα σε γυναίκες, όπως ΕΣΥ, να αδράξουν τις ευκαιρίες και να βρουν τη θέση τους στην αγορά εργασίας.

Η Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας για πρώτη φορά, χτίζει ένα νέο εργαλείο για την ψηφιακή ενδυνάμωση των γυναικών και προσφέρει, μέσα από ένα καινοτόμο εκπαιδευτικό πρόγραμμα ενδυνάμωσης και δικτύωσης, δεξιότητες, γνώσεις και ψηφιακή αυτοπεποίθηση!

Ο ψηφιακός τομέας θα μπορούσε να προσφέρει στις γυναίκες με δεξιότητες καλοπληρωμένες δουλειές, τη διαφύλαξη της αυτονομίας τους και την ισότιμη μεταχείριση!

Εάν θέλεις και εσύ να αποτελείς μέρος της τεχνολογικής επανάστασης και του ψηφιακού μετασχηματισμού του Αγροδιατροφικό Τομέα, δεν έχεις παρά να παρακολουθήσεις το Εκπαιδευτικό Διαδραστικό Σεμινάριο με τίτλο: "Ψηφιακή Ενδυνάμωση Γυναικών και Νέες Τάσεις στον Αγροδιατροφικό Τομέα", που διοργανώνει η Περιφέρεια Κεντρικής Μακεδονίας, στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού Έργου “INTERNISA”.

Το Εκπαιδευτικό Σεμινάριο είναι διάρκειας 25 ωρών, απευθύνεται σε γυναίκες που επιθυμούν να καταρτιστούν με ψηφιακές δεξιότητες στις παρακάτω θεματικές ενότητες:

- HACCP στη Βιομηχανία Τροφίμων

- Λογισμικά & Ψηφιακές Εφαρμογές στον Αγροδιατροφικό Τομέα

- Ψηφιακή Γεωργία & Αυτοματισμοί

- Βασικές Αρχές Μάρκετινγκ & Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης

- Τεχνικές Επικοινωνίας & Εργαλεία Δημοσιότητας

Μπορείτε να παρακολουθήσετε το σύνολο ή μέρος από τις παραπάνω θεματικές ενότητες.

Στους συμμετέχοντες θα απονεμηθεί Βεβαίωση Παρακολούθησης και θα δοθεί πρόσβαση στη πλατφόρμα εύρεσης εργασίας και διασύνδεσης του γυναικείου εργατικού δυναμικού με επιχειρήσεις του Αγροδιατροφικού κλάδου.

Επιπλέον, θα δοθεί η δυνατότητα συμμετοχής στα μεγάλα Digital Festival Events που θα διοργανωθούν στο πλαίσιο του έργου “INTERNISA”.

Το σεμινάριο θα πραγματοποιηθεί Δωρεάν, δια ζώσης στο κτίριο της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας 26ης Οκτωβρίου 64 στη Θεσσαλονίκη στις:

11, 12, 13, 14 & 15 Ιουλίου 2022, 9:00-14:00.

Απαραίτητη η προεγγραφή.

Δηλώστε τη συμμετοχή σας στον παρακάτω σύνδεσμο

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfm_mngRkVwGcHdiN1jIW9Oej32DJ6qfG1iBYj4qIcSLYihMg/viewform

ή μπορείτε να σκανάρετε για εγγραφή

INTERNISA PROJECT

Επισκεφθείτε το επίσημο site του Έργου

https://www.enicbcmed.eu/projects/internisa?ct=t(EMAIL_CAMPAIGN_4_13_2022_15_54_COPY_03)&mc_cid=cfc1c15ecb&mc_eid=b384179fa9

Το εκπαιδευτικό Σεμινάριο υλοποιείται στο πλαίσιο του Έργου INTERNISA, το οποίο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση και από Εθνικούς πόρους.

Για περισσότερες πληροφορίες οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επικοινωνούν με την κ. Σαράφη Μαρία, Υπεύθυνη Επικοινωνίας του Ευρωπαϊκού Έργου της ΠΚΜ στο e-mail m.sarafi@pkm.gov.gr και στο τηλ. 2313 319-661.

Γ. Γεωργαντάς στο Συνέδριο της ΟΚΕ για την κλιματική κρίση και τον κοινωνικό διάλογο για τη βιώσιμη ανάπτυξη:

Η ενίσχυση της αγροτικής παραγωγής πρέπει να επιτευχθεί με πρακτικές φιλικές προς το περιβάλλον-  Μοιάζει με άσκηση σε «τεντωμένο σχοινί» αλλά πρέπει να επιτύχουμε

Την ανάγκη να κινηθεί η αγροτική παραγωγή κατά τρόπο ισορροπημένο, ώστε να μπορεί να αντιμετωπίσει και τις επιπτώσεις της κλιματικής κρίσης και τις αυξημένες, παγκόσμια, επισιτιστικές ανάγκες, επισήμανε ο υπουργός Αγροτικής Ανάπτυξης και Τροφίμων κ. Γιώργος Γεωργαντάς, σε ομιλία του στο Συνέδριο της ΟΚΕ, με θέμα: «Κλιματική κρίση και κοινωνικός διάλογος προς τη βιώσιμη μετάβαση».

Για να επιτευχθεί αυτή η ισορροπία που μοιάζει σαν να βαδίζουμε σε τεντωμένο σχοινί, ο κ. Γεωργαντάς, τόνισε ότι πρέπει, ιδιαίτερα τώρα μετά την ενεργειακή κρίση και τον πόλεμο στην Ουκρανία, να κινηθούμε σε δύο άξονες:

Πρώτον, την ενίσχυση της παραγωγής μέσω αύξησης των καλλιεργουμένων εκτάσεων και εισαγωγή στη διαδικασία των νέων τεχνολογιών που μπορούν να διασφαλίσουν την ενίσχυση αυτή. Και,

Δεύτερον, την υιοθέτηση πρακτικών που δεν επιβαρύνουν το περιβάλλον.

Την κλιματική κρίση, όπως σημείωσε ο κ. Γεωργαντάς, επιστήμονες την χαρακτηρίζουν ως πανδημία και οι επιπτώσεις της εκτιμάται ότι θα είναι δυσμενέστερες οιασδήποτε άλλης κρίσης όχι μόνο για την έντασή τους, αλλά και της χρονικής διάρκειάς τους, ενώ επηρεάζουν πολλαπλώς την οικονομία. Υπενθύμισε δε, ότι για στήριξη των παραγωγών που υπέστησαν ζημιές στη χώρα μας το 2021, ο ΕΛΓΑ δαπάνησε περισσότερα από 350 εκατ. ευρώ με τα 190 εξ αυτών να προέρχονται από τον κρατικό προϋπολογισμό και τα 160 από τον Οργανισμό. Όπως είπε ο ΥΠΑΑΤ υποχρέωση του κράτους είναι να στηρίζει τους παραγωγούς όχι μόνο γιατί είναι ασφαλισμένοι «αλλά γιατί πρέπει να κινηθεί η οικονομία και να έχουν οι αγρότες μας τα εφόδια για να μπορέσουν να ξαναμπούν στην παραγωγική διαδικασία και, φυσικά, γιατί χρέος κάθε κυβέρνησης είναι να λαμβάνει μέτρα που διασφαλίζουν την κοινωνική συνοχή».

Παρότι ο αποκλεισμός των εμπολέμων στην Ουκρανία από την παγκόσμια αγορά ωθεί στο να αγνοηθούν οι αναγκαίες μεταβολές σε παραγωγικές πρακτικές που επιβαρύνουν το περιβάλλον, ο κ. Γεωργαντάς τόνισε ότι πρέπει να υιοθετήσουμε ένα νέο μοντέλο παραγωγικής ανάπτυξης, δίνοντας έμφαση στο τρίπτυχο περιβάλλον- καινοτομία- ανταγωνιστικότητα. Παράλληλα, όπως είπε, πρέπει να γίνουν επενδύσεις φιλικές προς το περιβάλλον και να αναπτύξουμε πολιτικές, που ενισχύουν τη μετάβαση στη χρήση εναλλακτικών μορφών ενέργειας, τη ορθότερη διαχείριση των υδατικών αποθεμάτων και την αξιοποίηση των σύγχρονων τεχνολογιών στην παραγωγή.

«Η ανταγωνιστικότητα, η αύξηση της παραγωγικότητας με μεθόδους φιλικές προς το περιβάλλον αλλά και η διατήρηση παραδοσιακών ποικιλιών, ως μέρος της ιστορίας και του πολιτισμού του τόπου μας και η αντιμετώπιση των συνεπειών της κλιματικής κρίσης αποτελούν προκλήσεις που για να απαντηθούν προϋποθέτουν ένα καλά εκπαιδευμένο ανθρώπινο δυναμικό, ανοιχτό στις συνέργειες, φιλικό στην επιχειρηματικότητα και δεκτικό στην καινοτομία και στην τεχνολογική πρόοδο», τόνισε ο κ. Γεωργαντάς, δίνοντας έμφαση και στο ζήτημα της αγροτικής εκπαίδευσης.

Τέλος ο κ. Γεωργαντάς αναφέρθηκε στις πολιτικές που αναπτύσσει το ΥπΑΑΤ για στήριξη των Νέων αγροτών με πρόγραμμα 520 εκατ. € και της βιολογικής παραγωγής με πρόγραμμα 707 εκατ. €, αλλά και κατασκευής αρδευτικών έργων ύψους 1,6 δις €.

«Πρέπει να καταλάβουμε ότι η πρόοδός μας, η διασφάλιση της επισιτιστικής επάρκειας και της υγείας όλων μας και, βέβαια,  η επιβίωσή μας ως ανθρώπινο είδος, εξαρτάται από το περιβάλλον στο οποίο ζούμε», κατέληξε ο κ. Γεωργαντάς. 

Ισότιμη θεραπεία και φροντίδα σε όλη την Ευρώπη για τα άτομα με Σκληρόδερμα ζητούν η FESCA (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για το Σκληρόδερμα) και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα/ΕΛΕΑΝΑ, , που είναι μέλος της για την Ελλάδα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα.  Με νέο έγγραφό της, που θα κυκλοφορήσει στις 29 Ιουνίου, η FESCA παρουσιάζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με αυτήν την ασθένεια, η οποία ουσιαστικά περιορίζει τη ζωή. Αυτές οι προκλήσεις περιλαμβάνουν καθυστέρηση στη διάγνωση, έλλειψη έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και συγκεκριμένες θεραπείες, καθώς και έλλειψη ποιοτικών δεδομένων και μητρώων ασθενών. Φέτος η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη των εταιρειών Βoehringer Ingelheim & Janssen πανευρωπαϊκά ενώ στην Ελλάδα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της Elpen.

Για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με το Σκληρόδερμα (γνωστό και ως συστημική σκλήρυνση ή SSc), η FESCA και η ΕΛΕΑΝΑ στην χώρα μας ξεκινούν εκστρατεία με τίτλο «Find the Light to Bloom»(Βρες το φως να ανθίσεις) με σκοπό να τονίσουν τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σκληρόδερμα και να παροτρύνουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να θέσουν ως προτεραιότητα τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σκληρόδερμα. Το έγγραφο θέσης (Position Paper) με τίτλο «Χωρίς διάγνωση και χωρίς θεραπεία: Η πραγματικότητα για τη Συστημική Σκλήρυνση/Σκληρόδερμα στην Ευρώπη σήμερα» εξηγεί ότι, παρά το γεγονός ότι είναι γνωστό στους ρευματολόγους σε όλη την ΕΕ, το Σκληρόδερμα είναι σχετικά «αόρατο» στην ευρωπαϊκή κοινότητα των γενικών γιατρών και των υπαλλήλων δημόσιας υγείας.

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα έχει ως σύμβολο ένα ηλίανθο, που στρέφεται στον ήλιο για να ανθίσει, αναγνωρίζοντας τη γενναιότητα όσων ζουν με σκληρόδερμα και απαιτώντας ίση μεταχείριση και ίση φροντίδα στην Ευρώπη και παγκόσμια ενώ ταυτόχρονα τονίζει ότι και αυτοί οι ασθενείς μπορούν να έχουν καλή ποιότητα ζωής, με τις κατάλληλες προϋποθέσεις.

Η Πρόεδρος της FESCA, κα Sue Farrington αναφέρει: «Γνωρίζουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει η κοινότητά μας και δεν είναι καινούριες. Η έλλειψη ευαισθητοποίησης και γνώσης είναι ένα σημαντικό ζήτημα, που επηρεάζει τον χρόνο που απαιτείται για τη διάγνωση της πάθησης, γεγονός που επηρεάζει την έγκαιρη πρόσβαση σε θεραπεία και φροντίδα. Το έγγραφο θέσης μας προτείνει μια σειρά από συστάσεις για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων. Πιστεύουμε ότι μαζί μπορούμε να δημιουργήσουμε τις κατάλληλες συνθήκες για να βοηθήσουμε την κοινότητά μας να ανθίσει».

Υπάρχουν λύσεις, που μπορούν να βελτιώσουν τη φροντίδα και την ποιότητα ζωής των ασθενών με Σκληρόδερμα, τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ. Περιλαμβάνουν την ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών διάγνωσης για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας στην έγκαιρη διάγνωση, την δημιουργία εθνικών μητρώων ασθενών για τη συλλογή δεδομένων ασθενών και την υιοθέτηση ενός κεντρικού άξονα για τη δημιουργία των κατάλληλων συνθηκών και τη διαχείριση των ασθενών με εξειδικευμένη φροντίδα. Ωστόσο, για να γίνουν αυτές οι προτάσεις πραγματικότητα, χρειάζεται πολιτική βούληση.

Για περισσότερες πληροφορίες για το Σκληροδέρμα μπορείτε να επισκεφτείτε τους παρακάτω ιστότοπους:

https://fesca-scleroderma.eu/ και στο  https://www.arthritis.org.gr/revmatikes-pathisis/skliroderma (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)

Σχετικά με το Σκληρόδερμα :

Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα,   που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.  

Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα.  Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια. 

Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα.   Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης. 

Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια,  για το  λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Κάποια από τα συμπτώματα της νόσου, όπως σκλήρυνση  και πάχυνση  του δέρματος στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια,  αλλά και χέρια που αλλάζουν χρώματα – λευκό, μελανό, κόκκινο, (Σύνδρομο Raynaud) , είναι τα πλέον χαρακτηριστικά , σε αντίθεση με τα  πιο σοβαρά συμπτώματα της νόσου, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή. 

Η διάγνωση της νόσου γίνεται από ειδικευμένο γιατρό, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση,  που ενδείκνυται για τα δακτυλικά έλκη. 

Δύο από τις πλέον  σοβαρές επιπλοκές της νόσου  είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη. 

Δυστυχώς για την ίδια τη νόσο δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία. Υπάρχουν όμως   αποτελεσματικές θεραπείες για τα συμπτώματα της νόσου,που μπορεί να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση,  αφού στην Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση  επιβραδύνουν  την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν  την μακροχρόνια

έκβαση και στα δακτυλικά έλκη περιορίζουν  τη βαρύτητα των συμπτωμάτων, μειώνουν  τον αριθμό των νέων δακτυλικών ελκών και καθυστερούν  την εξέλιξη της νόσου. 

Σχετικά με την FESCA:

Η FESCA, δρα σε πανευρωπαϊκό επίπεδο για την προώθηση και επίτευξη των στόχων της σε ευθυγράμμιση με τους στόχους των εθνικών συλλόγων που εκπροσωπεί. Ως ομοσπονδία, η FESCA υποστηρίζει τις οργανώσεις-μέλη της για να ευαισθητοποιήσουν όλους τους εμπλεκόμενους αλλά και το ευρύ κοινό για την εξουθενωτική κατάσταση και τις ανικανοποίητες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών, με Σκληρόδερμα ενώ η υποστήριξη μεμονωμένων πασχόντων από σκληρόδερμα παραμένει η αποκλειστική αρμοδιότητα των εθνικών οργανισμών. Μέλος της FESCA για την Ελλάδα είναι η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα:

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.000 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR του app StigmApp από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) .

Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.

Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία - του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα "Μειώστε την καταπόνηση" και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter

586/19/27.06.2022

Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλούμε επικοινωνήστε: