«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, η οποία φέτος είναι αρκετά διαφορετική λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως.

Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες. Για πολλές σπάνιες παθήσεις, εκδηλώσεις μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση (πηγή Orphanet).

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων (Eurordis) διαμόρφωσε το 2021 ένα νέο πλαίσιο ευρωπαϊκής πολιτικής για τα σπάνια νοσήματα, με οκτώ συστάσεις για να μην αφήσετε πίσω κανένα άτομο που ζει με μια σπάνια ασθένεια:

Σύσταση 1: Ένα ευρωπαϊκό πλαίσιο πολιτικής που καθοδηγεί την εφαρμογή συνεκτικών εθνικών σχεδίων και στρατηγικών, το οποίο παρακολουθείται και αξιολογείται από έναν πολυμερή φορέα σε τακτική βάση.

Σύσταση 2: Πρώιμη, ταχύτερη και ακριβέστερη διάγνωση σπάνιων παθήσεων μέσω καλύτερης και πιο συνεπούς χρήσης εναρμονισμένων προτύπων και προγραμμάτων σε ολόκληρη την Ευρώπη, νέων τεχνολογιών και καινοτόμων προσεγγίσεων που βασίζονται στις ανάγκες των ασθενών.

Σύσταση 3: Ένα εξαιρετικά εξειδικευμένο οικοσύστημα υγειονομικής περίθαλψης, με πολιτική, οικονομική και τεχνική υποστήριξη σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, που δεν αφήνει κανένα άτομο που ζει με μια σπάνια ασθένεια σε αβεβαιότητα σχετικά με τη διάγνωση, τη φροντίδα ή τη θεραπεία του.

Σύσταση 4: Εγγύηση της ένταξης των ατόμων που ζουν με μια σπάνια πάθηση σε κοινωνίες και οικονομίες με την εφαρμογή ευρωπαϊκών και εθνικών δράσεων που αναγνωρίζουν τα κοινωνικά τους δικαιώματα.

Σύσταση 5: Εδραίωση μιας κουλτούρας που ενθαρρύνει την ουσιαστική συμμετοχή, τη δέσμευση και την ηγεσία των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση τόσο στον δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα.

Σύσταση 6: Η έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις διατηρείται ως προτεραιότητα - σε βασική, κλινική, μεταφραστική και κοινωνική έρευνα.

Σύσταση 7: Τα δεδομένα χρησιμοποιούνται στο μέγιστο για τη βελτίωση της υγείας και της ευημερίας των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση.

Σύσταση 8: Βελτίωση της διαθεσιμότητας, της προσβασιμότητας και της οικονομικής προσιτότητας των θεραπειών σπάνιων ασθενειών, προσελκύοντας επενδύσεις, ενθαρρύνοντας την καινοτομία και τη συνεργασία μεταξύ των χωρών, για την αντιμετώπιση των ανισοτήτων.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) στο πλαίσιο της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, συμβάλει στη προβολή και στην ανάδειξη της σπουδαιότητας, της ιδιαιτερότητας, της σημαντικότητας αλλά και της μοναδικότητας των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.

Στόχος των δράσεων που αναπτύσσονται είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., συμμετέχει στον εορτασμό της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων με τις παρακάτω ενέργειες:

• Κοινή δράση ΩΡΙΩΝ ,«Σπάνια ζωή και έκφραση – πολιτιστική ιδιαιτερότητα και Λαϊκή Παράδοση» -Φεβρουάριος 2022 (συνεργασία της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με το Κέντρο Ερεύνης της Ελληνικής Λαογραφίας της Ακαδημίας Αθηνών και Συλλόγους ασθενών
• Διαδικτυακή εκδήλωση με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις: Συνδέσεις μιας μοναδικότητας στην έκφραση της ζωής των ασθενών, με πολιτιστικές ιδιαιτερότητες και τη λαϊκή παράδοση», 23/02/2022, ώρα 18.30 – 20.30 (συνεργασία της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με το Κέντρο Ερεύνης της Ελληνικής Λαογραφίας της Ακαδημίας Αθηνών και Συλλόγους ασθενών)

Άλλες άμεσες δράσεις της Ομοσπονδίας είναι:

• Δ’ κύκλος διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων με θέμα «Η σημασία της πρώιμης ανίχνευσης και διάγνωσης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων μέσω εκδηλώσεων, σημείων και συμπτωμάτων που εντοπίζονται στο πεδίο διαφόρων συστημάτων του οργανισμού» που διοργανώνει η Ε.Ο.Σ - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με τη συνεργασία επιστημονικών ιατρικών φορέων και συλλόγων ασθενών, Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων της χώρας (Μάρτιος- Μάϊος 2022)
• Διοργάνωση Σεμιναρίου με θέμα «Η συμβολή της Ιαματικής Ιατρικής και των συμπληρωματικών θεραπειών στη διαχείριση χρόνιων παθήσεων και σπανίων νοσημάτων. Ανακούφιση συμπτωμάτων, βελτίωση ποιότητας ζωής ασθενών και ανάπτυξη ευεξίας τους», που διοργανώνει η Ε.Ο.Σ - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με τη συνεργασία της Ελληνικής Ακαδημίας Ιαματικής Ιατρικής, διάρκειας περίπου 25 ωρών, (Μάρτιος- Μάϊος 2022) που απευθύνεται σε Στελέχη Διοίκησης Συλλόγων Ασθενών και Ατόμων με Αναπηρία.

Σχετικά με την ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ:

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους. Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.)., το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων. Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ) και συμβάλλει με το έργο της στην εδραίωση συνεργασίας των συλλόγων των ασθενών, με τα αναγνωρισμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, καθώς και στην ευαισθητοποίηση και επιμόρφωση επαγγελματιών υγείας και στελεχών φορέων και υπηρεσιών για σχετικά θέματα.

www.federationrarediseases.gr ,Email: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. , Τηλ: 210 5238389

555/1/18.02.2022

Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλούμε επικοινωνήστε με την Alpha Public Relations
τηλ. 210 3645 629, κα Ρούλα Μητά Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε. ή/και κα Καίτη Αντωνοπούλου Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Συνάντηση με τον Γενικό Γραμματέα Ενωσιακών Πόρων και Υποδομών του ΥΠΑΑΤ κ. Παπαγιαννίδη.

Σε συνέχεια των πρωτοβουλιών του σε ζητήματα έργων αγροτικών υποδομών των Δήμων του Νομού Πέλλας, ο Βουλευτής Πέλλας της Νέας Δημοκρατίας κ. Διονύσης Σταμενίτης πραγματοποίησε σήμερα 21 Φεβρουαρίου 2022 συνάντηση με τον Γενικό Γραμματέα Ενωσιακών Πόρων και Υποδομών του ΥΠΑΑΤ κ. Παπαγιαννίδη.

Στο επίκεντρο της συνάντησης βρέθηκε το ζήτημα των έργων κατασκευής και συντήρησης αγροτικής οδοποιίας της περιοχής, αναφορικά με το οποίο ο Βουλευτής ζήτησε την ένταξη των σχετικών προτάσεων των Δήμων στο Πρόγραμμα Αγροτικής Ανάπτυξης (ΠΑΑ 2021-2022). Όπως τόνισε ο Βουλευτής, η υλοποίηση τέτοιου είδους έργων θα συμβάλλει στη δημιουργία νέας δυναμικής των καλλιεργειών της περιοχής που διακρίνονται για την ποιότητα και τα ανταγωνιστικά τους χαρακτηριστικά ενώ σημείωσε ότι η ανάπτυξη των αγροτικών υποδομών του Ν. Πέλλας είναι το κλειδί για μια ανταγωνιστική γεωργία και κτηνοτροφία.

Ιδιαίτερη αναφορά έγινε και στο μεγάλο έργο του Φράγματος Αλμωπαίου, το οποίο όπως είναι γνωστό συμπεριλαμβάνεται στα έργα που έχουν επιλεγεί από το Υπουργείο Αγροτικής Ανάπτυξης και Τροφίμων να κατασκευαστούν. Ο Γενικός ενημέρωσε το Βουλευτή ότι το έργο θα δημοπρατηθεί εντός του 2022, γεγονός που αποδεικνύει την τήρηση του χρονοδιαγράμματος και την υλοποίηση του σχεδιασμού.

Ο Βουλευτής κ. Σταμενίτης ευχαρίστησε ιδιαιτέρως το Γενικό Γραμματέα κ. Παπαγιάννιδη για τη στενή συνεργασία που έχουν αλλά και για το ενδιαφέρον που δείχνει ο Γενικός στα ζητήματα αγροτικών υποδομών του Νομού Πέλλας.

Κατακόκκινες … «ελπίδες» από το πρώτο 100% πράσινο θερμοκήπιο στη Θέρμη!

Η παραγωγή του 100% αυτόνομου πράσινου θερμοκηπίου της ΟΕΤ που λειτουργεί με 3ης γενιάς φωτοβολταϊκά στη Θέρμη , εντυπωσίασε τον δήμαρχο της περιοχής Θεόδωρο Παπαδόπουλο.

Κατακόκκινες τομάτες της ποικιλίας "Ελπίδα", αποδεικνύουν έμπρακτα την αύξηση παραγωγής που επιτυγχάνεται στο αυτόνομο ενεργειακά θερμοκήπιο της ελληνικής εταιρείας ΟΕΤ, μέλος του Συνδέσμου HOPE-A που τροφοδοτείται με ανανεώσιμες πηγές ενέργειας!

Η γεωπόνος της ΟΕΤ Ευγενία Αθανασιάδου παρέδωσε την πρώτη σοδειά του πρωτοποριακού θερμοκηπίου, υπογραμμίζοντας την συμβολή του Δημάρχου Το πρώτο παγκόσμια ενεργειακά αυτόνομο θερμοκήπιο που λειτουργεί από τον Σεπτέμβριο του 2021 στη Θέρμη της Θεσσαλονίκης, είχε επισκεφθεί πριν από λίγο καιρό ο Δήμαρχος Θέρμης Θεόδωρος Παπαδόπουλος.

Το πρώτο παγκόσμια αυτόνομο ενεργειακά θερμοκήπιο

Το θερμοκήπιο που λειτουργεί στο πλαίσιο του προγράμματος της ΓΓΕΚ, Agrores υποστηρίζεται σε ποσοστό 100% από ΑΠΕ και εφαρμόζεται σε εγκατάσταση που παραχώρησε ο Δήμος.

Το συγκεκριμένο θερμοκήπιο , για το οποίο συνεργάστηκαν τρεις εταιρείες που εξειδικεύονται είτε στην κατασκευή θερμοκηπίων, είτε στην εγκατάσταση ενεργειακών πηγών, λειτουργεί σε πραγματικές συνθήκες.

Είναι πλήρως αυτοματοματοποιημένο και ενεργειακά αυτόνομο με φωτοβολταϊκά νέας γενιάς στη σκεπή, της ελληνικής εταιρείας ΟΕΤ,και δεν λαμβάνει ενέργεια από άλλη εξωτερική πηγή, δεν συνδέεται δηλαδή με τη ΔΕΗ. Συμπληρωματικά, χρησιμοποιεί και άλλες πηγές ενέργειας όπως ο αέρας ειδικά δε το χειμώνα, όταν υπάρχουν πολύ χαμηλές θερμοκρασίες, χρησιμοποιούνται στο πλαίσιο της κυκλικής οικονομίας ως καύσιμο δευτερογενή υλικά, όπως για παράδειγμα χρησιμοποιημένα λάδια.

Από τα έως τώρα αποτελέσματα αυτής της πειραματικής προσπάθειας διαπιστώθηκε ότι η παραγωγή μπορεί να αυξηθεί από 15% έως 30%, αναλόγως με το πόσα φωτοβολταϊκά θα χρησιμοποιηθούν για να καλύψεις στη στέγη του θερμοκηπίου. Επίσης, μέσα από αυτό το πείραμα ελέγχονται και άλλες παράμετροι, όπως οι αυτοματισμοί, ο περιορισμός της ακτινοβολίας, η συνεργασία μεταξύ των διαφόρων πηγών ενέργειας, ο προσανατολισμός της εγκατάστασης κ.λπ.

«Το πειραματικό θερμοκήπιο θα προσφέρει πολύτιμες πληροφορίες και συμπεράσματα σε μια σειρά επαγγελματίες, για παράδειγμα σε αυτούς που κατασκευάζουν θερμοκήπια, αυτούς που παράγουν ενέργεια μέσω φωτοβολταικών, αλλά και σε επαγγελματίες αγρότες, δηλαδή αφορά όλη την αλυσίδα, από τον παραγωγό ενέργειας, μέχρι τον αγρότη», όπως χαρακτηριστικά έχει τονίσει ο Πρόεδρος του Συνδέσμου HOPE-A Στέργιος Λογοθετίδης.

Άρθρο της Συρμούλα Τζήμα

Την Πέμπτη 17 Φεβρουαρίου υποδεχτήκαμε στη Βέροια τον Περιφερειάρχη Κεντρικής Μακεδονίας κ. Απόστολο Τζιτζικώστα. Η επίσκεψη πραγματοποιήθηκε στο συγκρότημα του 6^ου δημοτικού σχολείου Βέροιας το οποίο εντάχθηκε σε πρόγραμμα Ενεργειακής Αναβάθμισης χρηματοδοτούμενο από το Επιχειρησιακό πρόγραμμα «Κεντρική Μακεδονία 2014-2020» με σκοπό την αύξηση της ενεργειακής απόδοσης και την αξιοποίηση ανανεώσιμων μορφών ενέργειας σε δημόσια κτίρια και δημόσιες υποδομές. Στο σχολείο διενεργήθηκαν μία σειρά από ενέργειες όπως τοποθέτηση θερμομόνωσης, αντικατάσταση κουφωμάτων, αναβάθμιση συστήματος θέρμανσης , αντικατάσταση φωτιστικών και τοποθέτηση φωτοβολταϊκών. Στην ίδια λογική παρόμοια έργα ενεργειακής αναβάθμισής πραγματοποιήθηκαν και σε άλλα σχολικά συγκροτήματα του Δήμου Βέροιας. Στο προσεχές διάστημα μάλιστα πρόκειται να υλοποιηθεί έργο εγκεκριμένο στα πλαίσια του προγράμματος «Αντώνης Τρίτσης» και θα αφορά στην βελτίωση της ενεργειακής απόδοσης στο ειδικό ΤΕΕ Βέροιας.

             Στην ίδια θετική κατεύθυνση της βελτίωσης σχολικών συγκροτημάτων εντάσσονται έργα όπως η βιοκλιματική αναβάθμιση σχολικών αυλών τις οποίες απολαμβάνουν πλέον οι μαθητές στα 5^ο,8^ο και 12^ο δημοτικά σχολεία και στο 2^ο γυμνάσιο Βέροιας. Οι επεμβάσεις περιλάμβαναν αθλητικά δάπεδα, νησίδες πρασίνου, νέα καθιστικά, επένδυση κερκίδων με συνθετικό ξύλο, αντικατάσταση μπασκετών και όλα τα ανωτέρω σε συνδυασμό με την κυκλοφοριακή ρύθμιση, την ανάπλαση των πεζοδρομίων μπροστά και απέναντι από τις εισόδους των παραπάνω σχολείων και τη δημιουργία νησίδων πρασίνου, έργα που χρηματοδοτούνται από το επιχειρησιακό πρόγραμμα «Κεντρική Μακεδονία»-ΕΣΠΑ για την προστασία του περιβάλλοντος και προώθηση της αποδοτικότητας των πόρων.

               Τα παραπάνω έργα όμως θα πρέπει να αποτελέσουν πηγή έμπνευσης αλλά και προβληματισμού. Η τοπική αυτοδιοίκηση αναγνωρίζοντας την υψηλή προτεραιότητα των σχολείων, οφείλει και προσπαθεί ώστε όλο και περισσότερα σχολεία να εντάσσονται σε παρόμοια προγράμματα. Το επιθυμητό είναι να φτάσουμε στο σημείο τα χρηματοδοτικά εργαλεία αλλά και οι ίδιοι πόροι να καλύψουν κάποια στιγμή το σύνολο των αναγκών των σχολείων. Ως γνωστόν, προς το παρόν, τα προγράμματα και οι χρηματοδοτήσεις αφορούν όλους τους δήμους της χώρας και συνεπώς επιλέγονται κάποια σχολεία κάθε φορά. Είναι γνωστό ότι πολλά σχολεία στεγάζονται σε παλαιά κτήρια, πολλά επίσης σε χωριά και ορεινούς όγκους και συνιστούν σίγουρα προτεραιότητα. Από την άλλη, πολιτεία και δήμοι αναγνωρίζοντας την υπέρτατη αξία της παιδείας και σεβόμενοι το ασίγαστο πάθος των γονέων και τον αγώνα των εκπαιδευτικών οφείλουν και πρέπει να οραματίζονται όλοι μαζί το σχολείο του μέλλοντος, το σχολείο της επόμενης εικοσαετίας. Ένα σχολείο με αίγλη, με καλά αμειβόμενους εκπαιδευτικούς, συνεχώς επιμορφούμενους για τις νέες εξελίξεις, ανοικτό στην κοινωνία, φιλικό στον μαθητή, με σύγχρονα εποπτικά μέσα, αίθουσες ειδικά εξοπλισμένες, εργαστήρια, αναγνωστήρια, σχολικές βιβλιοθήκες, αίθουσες πολλαπλών χρήσεων, χώρους εστίασης και φυσικά γυμναστήρια. Σίγουρα τα πολυδύναμα σχολεία που συναντά κανείς σε άλλες σύγχρονες ευρωπαϊκές χώρες συνδυάζουν τα ανωτέρω χαρακτηριστικά και ίσως να απέχουμε πολύ ακόμη, ωστόσο οφείλουμε και πρέπει να χαράσσουμε μακρόπνοο στρατηγικό σχεδιασμό γύρω από την παιδεία και τις υποδομές της. Το οφείλουμε στην νέα γενιά που αποτελεί και το μέλλον μας.

* Η Συρμούλα Τζήμα είναι Αντιδήμαρχος Παιδείας και Ισότητας Φύλων Δήμου Βέροιας

Δικηγόρος-Εκπαιδευτικός